پدر رادین کودک اصفهانیمبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی): تنها راه درمان بیماران SMA داروی "اسپینرازا" است که به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق میشود. تلاش کردیم این دارو را تهیه کنیم اما به هر دری میزنیم فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته میخوریم؛ شرکت آمریکایی تولیدکننده دارو تمایلی به ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشت. با فشار جامعه پزشکان بینالمللی بنا شد نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه این دارو به دست بیماران SMA ایران برسد. داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار ۳ میلیارد تومان تعیین کرده است. مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است. امیدواریم وزارت بهداشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد تا بخشی از هزینه گزاف داروی "اسپینرازا" پرداخت شود.